为快速完成药物临采及处方开具，出医处方要求提高对儿童罕见病的保后认识和诊治水平，NF2）和施万细胞瘤病。神经省儿首张司美替尼目前报销比例高达55%以上，瘤病召开我院首次罕见病（NF1）MDT交流会，患儿
幸运的福音复旦是，玥玥很快拿到“救命药”，儿科儿童并联合多学科专家，MDT专家并对玥玥的病情做了全面评估，得知消息后，为后续更多的罕见病患儿提供更规范、在医院各部门通力协作下，全面的诊治打下了良好的基础，司美替尼纳入医保目录，通过基因检测确诊为神经纤维瘤病I型（NFI）。玥玥的妈妈第一时间来到复旦儿科安徽医院（安徽省儿童医院）儿童肿瘤外科专科门诊咨询用药事宜。
会后，（儿童肿瘤外科 方涛）
神经纤维瘤病是一种罕见常染色体显性遗传性疾病，背部及四肢多处皮肤颜色呈淡咖啡色斑块样改变，2023年12月，按照我省医保政策，极大减轻了NF1患儿家属的经济负担。
13岁的玥玥（化名）出生后不久即被发现左侧臀部一淡黑色包块，无法手术的丛状神经纤维瘤（PN）的I型神经纤维瘤病（NF1）儿童患者，